Recogemos tapones solidarios

TAPONES PARA GENEFA

Punto de recogida de tapones en el instituto

Punto de recogida en el Instituto

En el instituto de Belchite se están recogiendo tapones para GENEFA. Pero…. ¿qué es GENEFA? Pues, es una plataforma…. ¿plataforma? Bueno, para entendernos, es un grupo de madres y padres que se han unido con el objetivo de recaudar dinero para financiar una investigación para la cura de una de las denominadas enfermedades raras: la Ataxia de Friedreich.
La Ataxia de Friedreich está causada por una anomalía en un gen y, para que esto ocurra, es necesario que tanto tu padre como tu madre sean portadores de un mismo gen defectuoso.
¿Qué es la Ataxia de Friedreich? Es una enfermedad minoritaria neurodegenerativa que se desarrolla en la infancia y la adolescencia, esto quiere decir que afecta a poca gente (una de cada 25.000 personas), que los síntomas cada vez empeoran más y que uno nace como un niño normal, pero a medida que va creciendo va manifestando los síntomas de la enfermedad: pérdida progresiva del equilibrio y descoordinación en los movimientos, lo que hace que se caigan más de lo normal y se sientan inseguros, escoliosis y, en muchos casos, diabetes y problemas cardíacos graves. Poco a poco los afectados por esta enfermedad pierden su autonomía personal.
La investigación que apoya GENEFA está basada en terapia génica y esta siendo avalada internacionalmente por equipos médico-científicos. Para más información podéis consultar su página web: http://www.genefa.org
Muchísimas gracias a todos los que colaboráis trayendo los tapones de casa, haciendo así posible que la investigación siga adelante. Muchísimas gracias también al C.E.I.P. Belia que cada mes recogen un montón de tapones para GENEFA.

GRACIAS, de nuevo.
HASTA PRONTO

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